Jannis möchte laufen wie die andrern .....

Als Danny Ohliger vom Orga-Team sich vor einigen Wochen bei uns meldete, waren wir erst einmal mächtig erstaunt. Er hatte sich bei den Überlegungen für den „Guten Zweck“ dieses Turniers an einen Zeitungsartikel vom Januar 2009 über unseren Sohn Jannis erinnert. Dieser berichtete über eine Spendenaktion für Jannis’ Therapie, die von seiner Patentante Martina Caspers-Münzer initiiert wurde. Das Orga-Team versuchte daraufhin, uns zu finden und machte uns das Angebot, ein Teil des Erlöses aus dem Turnier solle Jannis für seine Therapie zu Gute kommen. Wir freuen uns riesig, dass Ihr Jannis helfen wollt und möchten aus diesem Grund hier ein wenig über Jannis und sein Leben erzählen.

Jannis ist am 19.02.2004 genau eine Minute vor seinem Zwillingsbruder Mattes auf die Welt gekommen. Die beiden mussten nach einer eher schwierigen Schwangerschaft leider schon acht Wochen zu früh geholt werden. Als wir die beiden nach fünf Wochen von der Frühgeborenenstation mit nach Hause nehmen durften, schien sich alles gut zu entwickeln. Im Laufe der Monate wurde jedoch immer mehr erkennbar, dass Jannis sich im Vergleich zu Mattes wesentlich langsamer entwickelte. Je älter die beiden wurden, umso erkennbarer wurde der Unterschied. Jannis war extrem unruhig, selbständiges Drehen oder Sitzen fiel ihm lange Zeit sehr schwer. Bis heute kann er noch nicht „richtig“ krabbeln.

Auf der Suche nach einer Ursache waren wir mit Jannis bei vielen Ärzten und in verschiedenen Krankenhäusern. Für uns waren die Aussagen der Ärzte immer eher unverständlich und die Prognosen extrem zurückhaltend. Erst als Jannis ca. 15 Monate alt war, erhielten wir im Kinderzentrum in Bremen eine klare Aussage: Jannis hat eine Cerebrale Tetraparese und eine starke Entwicklungsverzögerung. Ein CTG ergab, dass die Ursache dafür ein Sauerstoffmangel war, durch den ein Teil an Gehirnzellen abgestorben ist.

Jannis leidet unter einer Spastik, die bei ihm rechts stärker ausgeprägt ist als links. Hinzu kommt ein leicht erhöhter Hirndruck, der momentan jedoch keine erkennbaren Auswirkungen hat. Eine geistige Behinderung lässt sich momentan noch sehr schwer einschätzen.

Für uns als Eltern war es eher erleichternd, endlich einen „Namen“ für Jannis’ Schwierigkeiten zu haben. Wir wissen jetzt, dass er eine Behinderung hat, mit der er sein ganzes Leben zurechtkommen muss. Aber wir wissen auch, dass er lernen kann mit dieser Einschränkung umzugehen und dass er noch sehr viel lernen und erreichen kann. Wir möchten ihm dabei helfen, möglichst selbständig und selbstbewusst durchs Leben zu gehen, und ihm zeigen, dass er genau richtig ist, so wie er ist, und vieles erreichen kann, wenn er es möchte.

Von seinem dritten Lebensmonat an hat Jannis Frühförderung und Krankengymnastik bekommen. Seitdem er seit Oktober 2006 in Hoya den heilpädagogischen Kindergarten „Tausendschön“ der Lebenshilfe Syke e.V. besucht, hat er dort Logopädie und Krankengymnastik. Hier wird Jannis gut gefördert, die Therapien beschäftigen sich jedoch natürlich immer nur mit einem Teilbereich seiner Entwicklung, wie der Sprache oder der Motorik.

Da wir noch zwei weitere Kinder haben, Jannis’ Zwillingsbruder Mattes und seinen achtjährigen Bruder Felix, haben wir zu Hause nicht die Möglichkeit, Jannis in dem Maße zu fördern, wie es für ihn wichtig wäre. Aufgrund der vielen Termine und Probleme fehlt uns neben der Zeit manchmal auch einfach die Kraft hierzu.

Im Jahr 2007 berichtete uns eine Bekannte von der „Konduktiven Förderung nach Petö“. Als wir von einer weiteren Mutter auf diese Therapie angesprochen wurden, begannen wir uns zu informieren. Dabei entdeckten wir den Verein „Schritt für Schritt“ für ganzheitliche Kindesentwicklung in Hamburg, der diese Therapie hier in Deutschland anbietet.

Bei der Therapie handelt es sich um die Konduktive Förderung nach dem ungarischen Arzt András Petö. Die Kinder werden hier gemeinsam in einer Gruppe gefördert. Die Therapie findet über einen mehrwöchigen Zeitraum mit einer festen Gruppe statt. Die Kinder sind jeden Tag – außer am Wochenende – für sechs Stunden im Institut. Die Therapeuten, die eine  vierjährige Ausbildung zu Konduktoren an einer speziellen Akademie in Budapest absolviert haben, beschäftigen und befassen sich sehr eingehend mit den Kindern. Die Kinder werden ganzheitlich gefördert. Ziel ist es, jedem Kind ein größtmögliches Maß an Selbständigkeit im Rahmen seiner Fähigkeiten zu ermöglichen.

Jannis ist ein sehr fröhliches Kind mit einem sehr starken Willen und er hat sicher das Potenzial, noch viele Fortschritte zu machen. In dieser Therapie sehen wir für ihn eine große Chance, eine optimale Förderung zu erhalten und für sein tägliches Leben mehr Selbstständigkeit zu erlangen.

Inzwischen haben wir mit Jannis seit März 2008 bereits sechs Mal an der Petö-Therapie teilgenommen.  Wir sind glücklich zu sehen, dass er immer neue Fortschritte macht. Jannis arbeitet inzwischen immer selbständiger in der Therapie mit. Er ist viel beweglicher und lockerer geworden. Er sagt häufig Bescheid, wenn er auf die Toilette muss, was vor einem  Jahr noch völlig undenkbar war. Außerdem lernt er bei vielen Dingen des täglichen Lebens, wie Anziehen oder Schuhe ausziehen, immer besser mitzuhelfen.

Als Jannis vor anderthalb Jahren mit der Therapie begann, konnten wir uns nicht vorstellen, ob er jemals eigene Schritte machen würde. Mittlerweile kann er fast ohne Hilfe ein ganzes Stück mit seinem Rollator laufen. Er kann sich auf die Bewegungsabläufe beim „Laufen“ zunehmend besser konzentrieren. Außerdem bemerken wir eine tolle Weiterentwicklung in seiner Sprache. Zu Beginn der Therapie konnte Jannis höchstens fünf einzelne Worte sprechen. Das hat nicht selten zu extrem großen Frust geführt, da er seine Wünsche oft nicht ausdrücken konnte, und dann extrem wütend wurde. Wir haben damals die anderen Kinder in der Therapie „beneidet“, die sich mehr oder weniger gut mit ihren Eltern und den anderen Kindern unterhalten konnten. Heute wünschen wir uns manchmal fast schon, der Mund würde mal für einen Moment stillstehen. Jannis kann fast alle Wörter aussprechen, spricht ganze Sätze, kann Geschichten erzählen und singt die Lieder aus dem Kindergarten oder der Therapiegruppe alleine vor. Man sieht seinen  strahlenden Augen an, dass er mächtig stolz ist auf alles, was er schon erreicht hat.

Jannis’ tolle Entwicklung wird uns auch immer wieder von seiner Krankengymnastin, den Betreuern im Kindergarten und im Kinderzentrum bestätigt. Leute, die ihn eine Zeit lang nicht gesehen haben sind immer wieder erstaunt über seine großen Fortschritte.

Aufgrund unserer positiven Erfahrungen mit der Petö-Therapie möchten wir gerne mit Jannis weiterhin an der Therapie teilnehmen. Da Jannis noch nicht zur Schule geht, möchten wir gerne so viele Therapieblöcke wie möglich nutzen. Leider wurde die Petö-Therapie bisher noch nicht in den Heilmittel-Katalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen. Aus diesem Grund übernehmen die Krankenkassen die Kosten für die Therapie nicht. Auch das Sozialamt hat eine Kostenübernahme abgelehnt.

Wir haben vor drei Jahren unser Haus behindertengerecht an- und umgebaut, um es Jannis zu ermöglichen sich hier möglichst selbständig zu bewegen. Deshalb ist es für uns schwierig, die Mittel für die Therapie, die für eine Woche 660,--€ betragen, selber aufzubringen.

Es ist immer wieder schön zu sehen, dass es Menschen gibt, die an die denken, denen es nicht so gut geht und die anderen helfen. Wir freuen uns sehr, dass Ihr dabei an Jannis gedacht habt.

VIELEN DANK DAFÜR!

Petra und Jens Kandler

Zum lesen der Zeitungsartikel drauf klicken!

Informationen zur Petö-Therapie

www.schritt-fuer-schritt.de